นำเสนอเครื่องมือสนับสนุน ข้อเท็จจริง และแหล่งข้อมูลผ่านทางเว็บไซต์ WorldLupusDay.org/tool-kit
วันลูปัสโลก (World Lupus Day) ซึ่งตรงกับวันที่ 10 พฤษภาคมของทุกปี ริเริ่มขึ้นโดยสมาพันธ์ลูปัสโลก (World Lupus Federation หรือ WLF) โดยมีเป้าหมายเพื่อผนึกกำลังชุมชนโรคลูปัสทั่วโลกในเดือนแห่งการรณรงค์ตระหนักรู้โรคลูปัส และเรียกร้องให้ทั่วโลกหันมาสนใจผลกระทบของโรคลูปัสที่มีต่อผู้ป่วยมากกว่า 5 ล้านคนทั่วโลก และเนื่องในวันลูปัสโลกปีนี้ สมาพันธ์ลูปัสโลกได้เชิญชวนให้ประชาชนทั่วโลก รวมถึงผู้ป่วยโรคลูปัสและญาติมิตรมาร่วมรณรงค์สร้างความตระหนักรู้และแบ่งปันข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคลูปัสบนสื่อสังคมออนไลน์และในชุมชนของตนเอง
โรคลูปัสเป็นโรคแพ้ภูมิตนเองเรื้อรังที่อาจทำให้เกิดการอักเสบและความเจ็บปวดตามส่วนต่าง ๆ ของร่างกาย รวมทั้งหัวใจ ไต ปอด เลือด ข้อต่อ และผิวหนัง โรคลูปัสทำให้ระบบภูมิคุ้มกันที่ทำหน้าที่ต่อสู้กับการติดเชื้อ หันมาโจมตีเนื้อเยื่อที่แข็งแรง ทุกคนมีโอกาสเป็นโรคลูปัสได้ แต่ 90% ของผู้ป่วยเป็นเพศหญิง จนถึงปัจจุบันยังไม่ทราบสาเหตุของโรคหรือวิธีการรักษา และผู้ป่วยอาจพิการหรือเสียชีวิตได้
การเข้าถึงการดูแลและยารักษาโรคยังคงเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่สำหรับผู้ป่วยโรคลูปัสทั่วโลก ผลสำรวจล่าสุดของสมาพันธ์ลูปัสโลกพบว่า 1 ใน 4 ของผู้ตอบแบบสำรวจได้รับการรักษาล่าช้าหรือไม่ได้รับการรักษาที่จำเป็นในช่วง 12 เดือนที่ผ่านมา โดยเหตุผลหลักประกอบด้วย ระยะเวลาที่ต้องรอ (44%) ความเหนื่อยล้า (22%) และค่าใช้จ่าย (22%) ซึ่งผู้ที่ได้รับการรักษาล่าช้าหรือไม่ได้รับการรักษามีแนวโน้มเพิ่มขึ้นสองเท่าที่จะมีอาการกำเริบ ซึ่งเป็นช่วงที่อาการของโรคลูปัสย่ำแย่ลง ไม่ว่าจะเป็นความเจ็บปวดหรือการอักเสบ
"วันลูปัสโลกเป็นโอกาสสำคัญยิ่งในการสร้างความตระหนักรู้ถึงผลกระทบทางร่างกาย อารมณ์ และเศรษฐกิจที่เกิดจากโรคลูปัส" ศาสตราจารย์ ซัยยิด อาติกูล ฮัก (Syed Atiqul Haq) ประธานมูลนิธิโรคลูปัสแห่งบังกลาเทศ (Lupus Foundation of Bangladesh) และสมาชิกคณะกรรมการอำนวยการสมาพันธ์ลูปัสโลกที่ประกอบด้วย 8 ประเทศ กล่าว "คนจำนวนมากทั้งในบังกลาเทศและทั่วโลกยังไม่มีความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัส ซึ่งอาจนำไปสู่การวินิจฉัยที่ล่าช้า และทำให้ผู้ป่วยถูกเข้าใจผิดหรือไม่ได้รับการรักษาที่จำเป็นสำหรับโรคที่ทำให้อ่อนล้าโรคนี้ ทุกคนที่มาร่วมแบ่งปันข้อเท็จจริงเนื่องในวันลูปัสโลกสามารถสร้างผลกระทบเชิงบวกที่น่าเหลือเชื่อ รวมถึงดึงดูดความสนใจและทรัพยากรมากขึ้นเพื่อมาสนับสนุนความพยายามในการขจัดโรคลูปัสให้หมดสิ้นไป"
สมาพันธ์ลูปัสโลกสนับสนุนให้ประชาชนทั่วโลกมาร่วมแบ่งปันข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคลูปัสและสร้างความตระหนักรู้เนื่องในวันลูปัสโลก 10 พฤษภาคมนี้ โดยใช้ชุดเครื่องมืออย่างเป็นทางการของสมาพันธ์ลูปัสโลก เพื่อเผยแพร่ผ่านสื่อในท้องถิ่นและหน่วย
งานกำหนดนโยบาย หรือผ่านช่องทางโซเชียลมีเดียส่วนตัว โดยชุดเครื่องมือนี้มีทรัพยากรและเครื่องมือมากมาย รวมถึงภาพสำหรับแชร์ผ่านโซเชียลมีเดียในภาษาอังกฤษและสเปน นอกจากนี้ สมาพันธ์ลูปัสโลกยังสนับสนุนให้คนทั่วโลกสวมชุดสีม่วง และขอความร่วมมือให้อาคารต่าง ๆ เปิดไฟสีม่วงเพื่อเป็นสัญลักษณ์ในการต่อสู้กับโรคลูปัส
สามารถดูรายละเอียดเกี่ยวกับการเข้าร่วมกิจกรรมเนื่องในวันลูปัสโลกได้ที่ worldlupusday.org และเข้าถึงชุดเครื่องมืออย่างเป็นทางการได้ที่ https://worldlupusday.org/tool-kit/
เกี่ยวกับสมาพันธ์ลูปัสโลก
สมาพันธ์ลูปัสโลก (World Lupus Federation หรือ WLF) เป็นการรวมตัวกันของบรรดาองค์กรผู้ป่วยโรคลูปัสเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ ทางสมาพันธ์ดำเนินงานโดยมีจุดมุ่งหมายในการขยายโครงการระดับโลกเพื่อสร้างการรับรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัสให้มากขึ้น รวมถึงให้ความรู้และบริการต่าง ๆ แก่ผู้ป่วย ตลอดจนเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ป่วยโรคลูปัส ผ่านการประสานงานกันระหว่างองค์กรในเครือ
สื่อมวลชนกรุณาติดต่อ
ไมค์ ดอนเนลลี (Mike Donnelly)
สมาพันธ์ลูปัสโลก
อีเมล: donnelly@lupus.org
โลโก้ - https://mma.prnewswire.com/media/2067844/World_Lupus_Federation_Logo.jpg
